La Suède riche d’enseignement

Dimanche soir dernier, je vous informais du déplacement à Stockholm, d’une petite délégation autour du thème de la prématurité, dans le cadre du groupe d’études que je préside à l’Assemblée nationale sur les nouveaux nés vulnérables (cf billet du du 11 septembre, rubrique santé).

Je vous dois un « feed back » de cette expérience particulièrement enrichissante et utile pour l’avenir. Les 3 services de néonatologie que nous avons visités ont adopté un modèle qui repose sur les soins du développement : des soins individualisés et centrés sur l’enfant et sa famille ; un modèle qui s’appuie sur les sciences de la vie et les sciences comportementales.

Les parents sont totalement associés aux soins prodigués à leur enfant et parties prenantes de son développement au quotidien, et ce, dès sa naissance. De plus en plus de services de néonatologie français ont adopté cette approche « Nidcap » (18 sont certifiés ou en cours de certification).

Le premier à m’en avoir parlé est le Professeur Sizun lorsque j’ai visité son service à l’hôpital de Brest. Les Professeurs Casper et Kuhn qui nous accompagnaient en Suède sont aussi des promoteurs de cette méthode qui a fait ses preuves, respectivement à Toulouse et Strasbourg.

Les professionnels de santé qui travaillent dans ses unités ont appris à « accompagner » les parents. Cette approche est facilitée par l’architecture même des services de néonatologie, la distribution des mètres carrés et l’aménagement des pièces ; l’enfant prématuré et ses parents vont passer plusieurs semaines ou plusieurs mois à l’hôpital. Il convient donc de leur offrir les meilleures conditions d’accueil et de favoriser leur présence active au quotidien pendant toute cette période. Ils disposent donc d’une chambre et d’une salle de bains à proximité immédiate de leur bébé qui, dans les cas de grande prématurité, fait l’objet de soins intensifs.

L’équipe médicale leur apprend à observer leur bébé, les soutiennent dans leur implication et les coachent jusqu’à ce qu’ils deviennent autonomes dans leur capacité à s’occuper de leur enfant. Ils encouragent et facilitent le « peau à peau » et l’allaitement maternel aux effets bénéfiques.

En France, nous pourrions envisager la création d’un registre des femmes enceintes.
C’est une demande des gynécologues obstétriciens qui aimeraient pouvoir disposer d’éléments concrets et statistiques de suivi des grossesses, avec notamment un premier objectif : la prévention des grossesses à risques.

En Suède, les établissements hospitaliers ont l’obligation de renseigner des indicateurs de performance avec l’objectif d’améliorer les pratiques professionnelles. Si nous disposions de ce type d’outil en France, nous avertirions les parents de son existence et sa consultation serait limitée aux professionnels de santé et au Ministère de la santé.

60 000 enfants naissent chaque année prématurément, soit 8% des naissances. Cela concerne entre 100 000 et 110 000 parents. Tous n’ont pas accès à la même qualité de soins selon les régions et les établissements hospitaliers. La naissance d’un prématuré, lorsqu’elle survient sans que les parents aient pu s’y préparer, ce qui est majoritairement le cas, peut vite devenir une « épreuve », certains parents évoquant même le parcours du combattant, notamment au retour à la maison ou plusieurs mois après la naissance. Des associations comme Sos Préma répondent aujourd’hui à leurs interrogations et parfois à leur détresse ; elles s’appliquent à sensibiliser les autorités aux difficultés rencontrées par les familles. Une campagne nationale d’information prendrait utilement le relais.

En 2013, les états généraux de la prématurité ont proposé des pistes d’amélioration. Notre groupe d’études va les reprendre et voir ce qui relève de la loi, de la réglementation ou de la responsabilité de la chaine des acteurs. L’idée est de se fixer des objectifs d’amélioration de la prise en charge des bébés et de leurs familles à l’image de ce que la Suède a pu entreprendre, en intégrant le suivi qui est très inégal sur le territoire.

Cela prendra sans doute du temps car la méthode suédoise engendre des coûts et que la tendance nationale est plutôt à la diminution de la dépense publique, y compris dans le domaine de la santé. Mais je reste convaincue qu’investir dans l’accueil des nouveaux nés vulnérables et de leurs parents doit rester une priorité dans notre pays. C’est aussi cela « faire société ».